Två flickor - Två mirakel...

Som vanligt var det dags för “nakenvikt” när vi vaknade idag och vågen stannade på 3550g. Den ska ju sjunka lite eftrsom jag får vätskedrivande medicin. Jag och mamma åt frukost. Idag ska jag träna med flaskan hela dagen, tror det ska gå jättebra.

Klockan 11 kom det en kontaktsjuksköterska och pratade massor med mamma (pappa är på jobbet) om eftervården och f-kassan.

Jag ska ju på röntgen 11:45 på blocket som är en annan byggnad så idag fick jag och mamma äntligen gå ut för första gången. Härligt. Röntgen var inte så kul, jag skulle ligga så konstigt och dom höll fast mig jättehårt så jag fick ont. Mitt bröst är fortfarande ömt efter operationen. Dumma tanter, jag skrek hela tiden.

Nu är klockan 13:00 och det är dags för ett nytt ultraljud igen för att se om den dumma vätskan runt mitt hjärta vill försvinna. Den hade minskat liiite så dom ska göra nytt ultraljud imorgon igen.

Nu fick jag mat av mamma och klockan slog 15. Mamma har inte fått mat sen frukosten klockan 8 så hon var hungrig. En snäll barnsköterska som heter Ingrid passade mig så att mamma kunde gå till resturangen på blocket och äta paj. Ingrid är min och mammas favorit, hon är snäll. Jag fick följa med henne på möte också men jag vet inte vad det handlade om för jag sov genom hela.

Pappa kom till oss direkt efter sitt jobb. Jag skulle äta då och åt upp hela mitt mål på 60ml från flaskan. Jag är duktig.

Inatt har jag inte vatt snäll mot mamma, jag ville inte sova så jag var vaken från 02:00-tiden fram till 05:00 ungefär. Mamma var trött men bar ändå runt på mig så jag var lugn.

Imorse var det dags för “nakenvikt” igen, den stannade på 3560g. Läkaren var på besök och sa att det skulle göras ultraljud på mig idag och en röntgen imorgon. Ultraljudet såg jättebra ut, säkert för att jag var så snäll och låg helt stilla.

Det finns lite vätska runt mitt hjärta som inte får vara där, då mår jag inte så bra. Jag får inte åka hem innan det är borta. Det blir nog ett nytt ultrljud imorgon för att se om det har blivit mindre, hoppas det.

Idag åt jag mitt första mål mat ur nappflaska Jag var hungrig så jag åt själv upp 40ml av 60. Resten orkade jag inte så mamma fick ge mig det genom sonden.

Idag var Anna på besök. Hon är snäll och hade med sig en superskön och fin fleeceoverall.

Jag tränade med nappflaskan igen men jag kräktes jättemycket både över pappa och på golvet. sonden åkte med upp genom munnen så mamma fick dra ut den genom näsan. Sen kunde jag äta lite mer från nappflaskan. Åt hela 50ml.

Jag fick en ny sond på kvällen så att jag kunde vila lite från den hårda flaskträningen.

Natten har gått jättebra. En sköterska hämtade mig 01:00 inatt och gav mig mat för dom tyckte att mamma skulle sova lite.

Nu på morgonen skulle mamma “nakenväga” mig, hehe.. väger mig utan nånting på kroppen. Det var inget roligt. Jag väger nu 3600g.. har minskat en del sen jag föddes då jag vägde 3830g. Jag fick mat av mamma innan hon rullade iväg mig för EKG testet.

Jag och mamma åt frukost i matsalen. Sköterskorna tycker jag är duktig med min andning och syresättning nu så dom tar bort syrgasen som jag haft jätteläge nu. Skönt ska det bli att slippa den slangen som hela tiden är ivägen.

Jag fick bedövning för att en läkare skulle ta bort mina pacemakertrådar som jag har haft fastsydda på mitt hjärta och ut genom magen. En sköterska tog bort några stygn också.

Idag vid 13-tiden sa dom att alla mina prover ser bra ut och att jag kanske kan få åka hem i mitten av veckan. Pappa kom till oss direkt efter jobbet. Fick också besök av mormor idag så att vi kunde öva på amningen. Hon är jätteduktig på sånt.

Jag sov bra inatt men det gjorde inte mamma. Hon är orolig över mig och har svårt att somna, sköterskorna kom in hela tiden och gav mig medicin och tog prover hela natten. Pappa sov lite mera än oss.

Jag behåller min mat bra nu och kräker inte upp så mycket, känner mig nog lite bättre idag faktiskt. Jag äter 60ml nu, på BIVA åt jag bara mellan 10ml o 30ml.

Idag kom farmor och farfar, det är första gången farfar träffar mig.

Sen kom faster Jenny och hälsade på oss också. På kvällen kom mina ena morbror som heter Johan och hans tjej Kikki på besök. Dom hade presenter till mig som är jättefina! Söta kläder, söta skor och en söt nalle.

Många som vill hälsa på mig så dagen har gått jättefort men jag sover rätt mycket. Mormor körde hem till Trulle idag så att pappa skulle slippa, han ska ändå åka hem ikväll för han ska börja jobba imorgon efter fyra veckors semester.

Sköterskorna sa till mamma & pappa att vara hos mig klockan 10:00 för att jag skulle flytta till kardilogen Avd. 67 idag men dom visste inte riktigt vilken tid det skulle bli. Under tiden städade mamma & pappa sitt rum på Ronald McDonald huset där dom också blev bjudna på frukost som huset bjöd på.

Man plockade bort slangar och några stygn på mig som inte behövs längre. Nu är klockan 12 och två damer från kardiologen kommer in till mig med en barnvagn jag ska få åka i. Allt har nu gått så snabbt sen jag opererades.

Vi fick rum 3 på Avd. 67. sköterskan visade oss hur allt funkade, sen körde mamma & pappa hem till Trulle en runda och tillbaka till mig igen.

Jag provade att amma lite idag men det är inte så lätt att lära sig efter att man blivit sondmatad i över en vecka. Mormor och morfar var på besök idag. Pappa sov också över här inatt.

Dränen och respiratorn sitter kvar när mamma & pappa hälsade på mig på morgonen men doktorn tog bort slangarna och respiratorn när dom hade gått för att äta frukost. Jag var fortfarande jättetrött och sov hårt.

Mamma & pappa körde en runda till mormor och morfar innan dom körde hem till Trulle. Klockan 19:30 kom dom tillbaka. Sjuksköterskan sa att dom fick hålla mig om dom ville. Mamma var jätteglad av att få hålla mig efter en hel vecka. Jag slog upp mina söta blå ögon och tittade på dom. Jag är svullen av alla mediciner och vätska i kroppen men jag får vätskedrivande medicin så det ska bli bättre.

Imorgon ska jag flytta igen, denna gången till kardiologen Avd. 67. Jag har repat mig bra säger dom så jag behöver inte intensivvård längre.

Jag sover gott när mamma kommer till mig på morgonen. Doktorn har tagit bort några slangar men respiratorn får nog vara kvar tills i morgon. Dom ska ta bort dränen som sitter runt hjärtat och ut genom magen imorgon också. Mitt CRP ligger runt 26.

Jag har börjat titta upp lite på mamma & pappa som är glada att se mina ögon. Det var länge sen dom gjorde det men jag är så trött så jag sover ett tag till.

Mamma & pappa kör på utförsäljning på Pay-C på vägen hem till Trulle. Mamma älskar att handla på rea. Mamma köpte lite leksaker till mig och pappa köpte 2 BMW leksaksbilar .

Mormor var också där och hon handlade en jättefin bobbycar till mig som jag kan ha och köra runt på sen. Men först måste jag bli lite större, Wilma fick också en så vi kan köra ikapp.

Mamma & pappa körde som vanligt in om Dösjebro och åt middag på vägen till mig. Dom kom tillbaka vid 19:30-tiden men då är jag jättetrött och sover hårt.

Doktorn har minskat på mina hjärtstärkande mediciner rejält.

Idag fyller jag 1 vecka.. Jiipii, grattis till mig.

Nytt CRP visade nu 64 !! YES !! Dom planerar in operation till i eftermiddag. Hjärtkirurgen och verksamhetsansvarig Sune Johansson kom och tittade på mig och frågade mamma & pappa om dom kunde vara vid salen runt 12-tiden för han ville prata med dom. Självklart kunde dom det. Klockan är nu 9:45 på morgonen och mamma går tillbaka till Ronald McDonald huset för att väcka pappa och berätta den glada nyheten. Dom kom tillbaka till mig vid 11-tiden efter att dom fått i sig en snabb frukost.

Nu hade dom tidigare lagt operationen redan till klockan 12. Men när klockan blev 12 kom ingen. Mamma & pappa blev lite oroliga nu.. Telefonen ringde och ny tid var planerad till 13:00. Men klockan blev både 13 och 14 innan någon kom. 14:15 kom äntligen en dam som heter Anna-Karin och sa att hon hämtar mig om en kvart.

14:45 kom så äntligen Sune. Han tog med mamma & pappa ut i korridoren och gick noggrant igenom hur operationen skulle gå till. Mitt hål i hjärtat skulle lagas med en Gortex tygbit för hålet var så stort att det inte kunde läkas av sig själva. Och det som dom sade var en förträngning på kroppspulsådern skulle klippas av och dras upp en bit och sen sys fast närmare hjärtat. Han sa att jag kommer bli helt återställd efter operationen och att jag tillomed kunde bli elitidrottsman (kvinna). MFF nästa tänkte mamma då

Mamma & pappa följde sen med mig till operationssalsdörrarna. Dom fick ju inte komma med in.. Ungefär 5 timmar skulle det ta nu innan jag var klar.

Dom åkte hem till Trulle och vilade sig på soffan. vid 18:30 åkte dom till Dösjebro och åt middag. Tur att dom kunde åka till mormor & morfar och äta annars hade dom inte orkat med allt.

19:45 ringde Suna till mammas mobil och sa att jag var klar och var på väg till intensiven igen. Mamma & pappa drack upp sitt kaffe och körde in till mig igen. Jag sov gott när dom kom.

Hade fått 2 nya sladdar som Sune sytt fast på hjärtat och sen dragit ut genom magen. det var så att dom kunde koppla mig till en pacemaker om något skulle hända med mitt hjärta. Jag hade också fått 2 nya slangar ut genom magen där “överblivet” blod runt hjärtat kunde rinna ut genom.

Nu börjar tiden för att jag ska återhämta mig !!

———————————————————————————————————

Hål i hjärtat – VSD – VentrikelSeptumDefekt (klicka för att läsa mer)

Avbruten aortabåde – Koarktation (klicka för att läsa mer)

Ductus Arteriosus – Grön ring på bilden (klicka för bild)

———————————————————————————————————

Idag tog dom nytt CRP prov och det har stigit ännu mera till 126 !! Dom har tagit fler andra prover och odlingar från olika ställe på mig men dom får vi inte svar på förän om ett par dagar.

Slangen som neo satte in i naveln på mig för blodprovstagningar har tagits bort för denna kan göra att värdet stiger. Dom har tagit odlingar på den också.

Jag är lite mer vaken idag men jag öppnar inte ögonen och säger ingenting. Jag håller och kramar pappas finger så hårt att mina egna fingrar blir helt vita.

Pappa killar mig lite under foten och det tycker jag inte om riktigt för då rör jag på benen.

Mamma & pappa kör hem en runda idag för att se till huset, klippa gräset och umgås lite med Trulle, sen ska dom köra till mormor och morfar i Dösjebro och äta mat.

Dom kommer tillbaka till mig igen runt 20:30-tiden. Nu är jag mera vaken än jag vatt tidigare, tar mamma & pappas fingrar, gör grimaser och vill nästan öppna mina ögon men jag kan inte. Nytt CRP värde visar nu 94 !! Mamma & pappa är jätteglada för det var uppe på 126 imorse.